A Kolkata, India, c’è un agglomerato di case, poco più che baracche, ammassate l’una sull’altra. In una di queste vive la ventunenne Khadija Khatoon insieme ai genitori. Una ragazza come tante altre, se non fosse che Khadija non ha né occhi né naso. In pratica, non ha un volto.
Sin dai primi istanti di nascita i genitori di Khadija, il sessantenne Rashid Mulla e la cinquantenne Amina Bibi, si accorgono che qualcosa nella loro bambina non va. La piccina non apre mai gli occhi, e presenta delle strane pieghe della pelle sul volto. Nei due mesi successivi le cose non migliorano, anzi, e Rashid e Amina decidono di farla visitare da un medico. Dopo diversi esami, che hanno portato via sei mesi, la conclusione è una sola: la bambina è affetta da neurofibromatosi, una malattia genetica. La prognosi è infausta, e gli specialisti interpellati non danno speranze alla piccola, che secondo loro morirà inevitabilmente nel giro di qualche anno. Khadija, inoltre, non è operabile, perché qualsiasi tentativo di asportazione chirurgica la porterebbe a morte certa. Il consiglio è di vivere quei pochi anni che le restano a casa, tra l’affetto dei suoi genitori, piuttosto che in un freddo letto d’ospedale.
È nata con le palpebre inspessite e si notava subito che fosse diversa dagli altri miei bambini; non ci siamo preoccupati realmente finché non abbiamo capito che non riusciva ad aprire gli occhi. Quando l’abbiamo portata in ospedale è stata ricoverata per sei mesi e l’hanno sottoposta a tutti i test possibili, ma i dottori alla fine ci hanno detto che per lei non c’era nulla che potessero fare. A queste parole ci siamo rassegnati, e non l’abbiamo fatta più visitare. In seguito, quando Khadija è diventata più grande, ha rifiutato ogni aiuto. I medici ci hanno spiegato che qualsiasi operazione chirurgica avrebbe portato a morte certa, così abbiamo vissuto nel terrore [delle conseguenze delle nostre scelte]. Ora che Khadija è più grade, ha deciso volontariamente di non sottoporsi ad alcun intervento. – Amina Bibi, madre di Khadija Khatoon
Miracolosamente, Khadija supera l’adolescenza e arriva a raggiungere i 21 anni. Le pieghe del volto hanno completamente divorato la sua faccia, spostandole la bocca dalla sua posizione naturale verso sinistra ed in verticale. La sua voce è fioca, quasi impercettibile, ma nonostante tutto la ragazza si dichiara felice della sua vita.
I miei genitori sono i miei unici amici e li amo con tutto il cuore. Loro sono il mio mondo. […] Riempio le mie giornate seduta a pensare, parlando con mia madre delle cose di ogni giorno ed ogni tanto esco fuori a farmi un giro nel circondario. Adoro il the. Sono contenta della mia vita. – Khadija Khatoon
Il neurochirurgo dell’Ospedale Apollo di Kolkata, Anirban Deep Banerjee, prende a cuore la storia della ragazza e svela che tra le pieghe della sua pelle potrebbe annidarsi un tumore maligno, che deve essere asportato con ogni mezzo. Un’operazione chirurgica del genere potrebbe essere, con le attuali tecnologie, possibile, ma i costi sarebbero ingenti: la sua famiglia, in totale, guadagna circa un centinaio di euro al mese.
Per pagare la delicata operazione è stata avviata una petizione dall’ufficiale di stato Rupak Dutta destinata al governo indiano per chiedere un finanziamento a fondo perduto. È stato anche creato un progetto di raccolta fondi: sebbene non si sia raggiunto l’obiettivo prefissato dalla campagna, le £ 7.515 raccolte (circa € 10.000) sono più che sufficienti per garantire una speranza alla giovane.
