Ieri, domenica 2 aprile, il mondo si è tinto nuovamente di blu, il colore simbolo della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, voluta dall’Assemblea generale della Nazioni Unite il 18 dicembre 2007. Giunta alla sua decima edizione, questa giornata speciale è volta alla sensibilizzazione e alla conoscenza di tema che, ancora oggi è circondata da un’aura buia che appare difficile da penetrare.
Le sindromi dello spettro autistico sono fra le più complesse da trattare e ancora non sono note le cause. Si tratta di un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell’interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d’interessi e comportamenti ripetitivi, sintomi che si sviluppano a partire dalla prima infanzia. Ciò che più spaventa di questa sindrome è che su di essa non ci siano certezze. Né sulle cause, né sui dati, né sulle terapie, né tanto meno sull’assistenza e sulle risposte da dare a chi ne è affetto e ai suoi familiari. Se negli Stati Uniti, in base alle ultime stime, un bambino su 88 è affetto dalla sindrome dello spettro autistico, in base ai risultati riportati dalla Fondazione italiana per l’autismo, derivanti dai numeri forniti da alcune Regioni, nel nostro Paese il rapporto scende al 3-4 per mille. Numeri che però potrebbero essere alterati dalle differenze esistenti in merito alla capacità diagnostica. Tuttavia, ad oggi sarebbero 500mila le persone in Italia affette da autismo, una cifra corrispondente all’1% della popolazione.
In Italia, quindi, si sa ancora molto poco sull’autismo e molto spesso le famiglie si sentono sole nell’affrontare tale patologie. Per fortuna, dopo decenni di colpevole impasse, qualcosa sembra cominciare a muoversi. Sul fronte legislativo, infatti, le sindromi dello spettro autistico sono state inserite all’interno dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) e questo si dovrà tradurre in breve nel finanziamento dell’assistenza, dei trattamenti e degli strumenti e ausili per le persone con autismo previsto dalla legge n. 134/2015. Un segno importanti che si unisce a tutte le iniziative che hanno accompagnato l’appena trascorsa Giornata internazionale.
Tuttavia, è dagli Stati Uniti che arriva un importante campagna di sensibilizzazione. La serie TV per bambini Sesame Street, molto nota tra gli spettatori americani, introduce Julia, un Muppet affetto da autismo con capelli rossi, occhi verdi e luminosi, che ama cantare e ricorda le parole di tantissime canzoni. Grazie all’aiuto di esperti e dei familiari di bambini affetti da autismo, la Sesame Workshop, organizzazione senza scopo di lucro responsabile della produzione, ha raccolto diverse difficoltà che possono avere i bambini con disturbi dello spettro autistico, difficoltà che gli autori hanno sapientemente inserito nel personaggio di Julia. Obiettivo: incrementare la conoscenza, ridurre lo stigma sociale di questa condizione e cercare di spiegarla anche agli spettatori più piccoli.
“É importante per i bambini vedere come può apparire una persona affetta da autismo. Se i compagni di mio figlio fossero stati esposti ai suoi comportamenti attraverso qualcosa che avevano visto in TV prima di viverlo in aula, probabilmente non si sarebbero spaventati. Non si sarebbero preoccupati quando piangeva. Avrebbero saputo che lui gioca in modo diverso e che va bene così“, sottolinea Stacey Gordon, la burattinaia che muove Julia.
“Per anni le famiglie di bambini con autismo ci hanno chiesto di affrontare la questione”, spiega la Dr.ssa Jeanette Betancourt, vice presidente dell’ Sesame Workshop, e solo la serie Sesame Street sarebbe stata capace di farlo nel migliore dei modi. La serie TV, infatti, è nota per i suoi contenuti educativi: dal 1969 ad oggi ha affrontato temi come il divorzio, la disabilità, l’etnia e la morte, oltre ad insegnare ai bambini molto piccoli a leggere, contare e imparare i colori.
Non ci resta, quindi, che attendere il 10 aprile, giorno in cui Julia farà il suo ingresso trionfale nella serie e nelle TV d’America. Come è già successo negli anni ’70, quando in Italia venne trasmessa la serie con il titolo “Sesamo apriti!”, ci auguriamo che il nuovo Muppet approdi presto anche sugli schermi italiani, per cercare di educare, attraverso la TV, tutti i bambini ad accettare e integrare le diversità in classe e non solo e, soprattutto, promuovere una cultura che consideri la disabilità come una risorsa.
