Intervista al fratello di un disabile, persone in bilico tra due mondi

In EXPERIENCE, social up by redazioneLeave a Comment

Di Filippo Pironti per Social Up!

Fino a non molti anni fa la disabilità sembrava un mondo parallelo, verso i genitori venivano mosse ogni genere di accusa. Oggi ci stiamo adeguando alla media mondiale nel trattamento dei disabili, ma come vivono questa situazione i familiari, in special modo i fratelli? Abbiamo provato a chiederlo ad uno di loro, con un occhio alla disabilità com’era vissuta 20 anni fa ed oggi. Spesso il loro punto di vista è quello più trascurato, in quanto molto spesso siamo concentrati su altro. Questa intervista non è nata per caso, poiché sono proprio i fratelli la vera risorsa, coloro che vedono tutto da un punto di vista differente, coloro che alla morte dei genitori si prenderanno cura del disabili… Coloro che sono trascurati quando invece dovrebbero essere una risorsa col loro punto di vista in bilico tra i due mondi.

In base alla tua esperienza, come si vive la disabilità di un fratello? 

La prima parola che mi viene in mente è “sofferenza”. Tutte le persone legate a un disabile, secondo me, provano un costante e logorante dolore che pian piano svuota, rende diversi, ansiosi, terrorizzati, con una continua preoccupazione sul futuro, sul presente, sul mondo circostante. Questa è la condizione di un familiare di un disabile. Dolore e sofferenza che si nutrono di preoccupazioni e paure diverse, in primis quelle legate al benessere del parente, in questo caso del fratello. La continua incertezza di non sapere come sta, se è felice, se è sereno se ha un dolore, se è soddisfatto della propria esistenza. Mio fratello è affetto da autismo, non è verbale e ha sviluppato nel corso degli anni l’epilessia; questa sintomatologia, in aggiunta all’allergia di cui è affetto, alle continue crisi di aggressività e autolesionismo che hanno caratterizzato tutta la sua adolescenza e che sovente fanno capolino tutt’ora che ha 24 anni, sono i principali nutrimenti del timore sul suo benessere. Secondario, di fronte all’ignoranza sul suo modo di percepire la vita, diventa la mancanza di autosufficienza e il bisogno di essere supportato per ogni attività. Non provoca dolore al parente doversi prendere cura della persona amata, doverla lavare, vestire, dover essere sempre presente, non poter viaggiare o scegliere un percorso di vita scevro da ogni condizionamento. Un sacrificio per la persona amata no è mai, secondo me, un vero sacrificio, ma solo un piacevole compromesso. In ogni relazione si stabiliscono limiti, vincoli, sacrifici e compromessi, più o meno grandi. Il dolore che ti attanaglia è per lui, per la sua vita, per la sua felicità. E poi, in effetti, esistono forme di sofferenze e dolori nutriti da quella parte più “egoista” dell’amore, da quella soddisfazione del sé che inevitabilmente viene a mancare quando si ha un fratello con un grave handicap. Ho sempre voluto avere un fratello con cui crescere, con cui condividere la vita, con cui vivere, viaggiare, confidarmi e soprattutto litigare, scontrarmi e forse, perché no, fare “ a botte”. E invece questo mi è stato tolto, non ho potuto avere “mio fratello”, il fratello con cui crescere insieme. È un inconveniente secondario, che oggi non mi fa più male, oggi che ho elaborato questo dolore, ma che ha caratterizzato tutta la mia vita e che mi ha reso quello che sono, nel bene e soprattutto nel male, nelle paure, nelle ansie, nelle piccole e grandi nevrosi che mi caratterizzano. Forse se lo amassi di meno, soffrirei esponenzialmente di meno; ma mio fratello è l’affetto più importante della mia vita. A volte mi domando se sia stata proprio la sua condizione di dolore e sofferenza ad avermi legato così tanto a, lui, o se l’avrei amato comunque in maniera viscerale e profonda come lo amo adesso. Io ho solo lui come fratello e conosco solo questo legame, profondo, intenso, inspiegabile.

Come cambia la vita dal momento della diagnosi e dopo quanto si riesce a elaborare?
Avevo 10 anni e mezzo quando hanno diagnosticato la malattia di mio fratello e non sapevo come sarebbe cambiata la vita. Il dolore e l’angoscia si son fatte strade lentamente. Ho compreso dopo anni cosa avrebbe comportato essere autistico per lui e per noi, solo quando abbiamo realizzato che non sarebbe stato per tutta la vita un dolce bambino da proteggere, ma sarebbe diventato un uomo con necessità e problematiche diverse, un adulto che avrebbe avuto bisogno sempre e costantemente delle cure e della protezione che si offre a un bambino piccolo. Per anni ho evitato di parlare della sua condizione, ho sfuggito l’argomento con amici e familiari, ho evitato di confrontarmi con associazioni o altre persone che vivevamo la mia stessa condizione. Il dolore ha creato muri, ha forgiato parte di quello che sono. Dopo anni, ho avuto modo di conoscere altri fratelli e capire che molte delle mie paure e angosce, molte delle mie peculiarità erano figlie della mia condizione di “fratello”. Ho affrontato un percorso personale, un percorso di analisi, e adesso sono felice. Conscio della difficile condizione in cui lui vive e del futuro ostico che ci aspetta, ma felice e sereno per il nostro futuro, almeno finchè saremo insieme.

Oggi si parla di progetti per un nuovo approccio ai fratelli dei bimbi disabili. Mi puoi raccontare come hai vissuto questa esperienza?
Purtroppo conosco poco l’argomento, e non direttamente. Gli approcci in questi 20 anni sono cambiati enormemente, c’è maggiore consapevolezza, maggiore preparazione del personale, una sufficiente comprensione del problema: anni fa non c’era nulla, si brancolava nel vuoto, o peggio, si navigava a vista cercando di evitare gli imbroglioni, i predatori di sofferenze, che tutt’oggi esistono, ma che tempo fa erano gli unici approdi esistenti. Oggi vedo che le cose sono diverse, distanti da realtà del nord Italia o straniere, ma ci sono maggiori possibilità. Vivo queste opportunità con speranza e con un po’ di invidia poiché ormai per mio fratello è troppo tardi, ormai è un adulto e per gli adulti le situazioni sono difficili. I bambini con handicap vengono spesso dimenticati quando crescono e nessuno sembra volersi più occupare di loro. Ma realtà ce ne sono, poche, ma esistono, e quindi il sentimento di speranza prevale, almeno per il futuro di chi nasce oggi.

Come pensi possa cambiare l’approccio della società al mondo della disabilità?
Dovrebbe cambiare radicalmente, non solo per quanto riguarda la disabilità, ma ogni forma di diversità. La nostra società, specialmente quella italiana e meridionale, non è pronta. Ciò che è diverso si nasconde e soprattutto non ci sono possibilità per una sua vita regolare all’interno delle comunità. Bisogna lavorare sulle comunità, coinvolgerle ed educarle. Questo è l’argomento più difficile e spiacevole, secondo me. Il mondo “fuori” non è pronto e soprattutto non vuole essere pronto.

Si parla di vari progetti per il “dopo di noi”. Come vivi la realizzazione di questi progetti?
Con aspettativa e fiducia. È l’argomento più importante. Tutta la vita dei familiari di un disabile gira intorno a questo argomento. La paura che possa rimanere solo e in balia di sconosciuti che possano approfittarsene è il dolore che attanaglia tutti noi, e soprattutto tutti i genitori di un soggetto con handicap. Personalmente, vorrei muovermi per creare uno spazio per mio fratello e per altri autistici, ma ci vorrà tempo e denaro. È importante che si creino strutture e personale formato che possano garantire una vita dignitosa ai soggetti con handicap che “sopravvivono” ai loro cari.

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