Il 18 settembre 2006 non fu un giorno come un altro: per la prima volta in Italia un gruppo di persone affette da SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Da allora il 18 settembre si è trasformata in una data di importante da ricordare, soprattutto per tutti coloro che hanno a che fare con questa patologia giorno dopo giorno, che si riuniscono di anno in anno per celebrare la Giornata Nazionale della SLA.
Quest’anno a scendere in 150 piazze tra le più belle d’Italia sono stati i volontari dell’Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica,per raccogliere fondi da destinare al sostegno degli individui colpiti nel nostro Paese da questa malattia con un’iniziativa dal titolo “Un contributo versato con gusto”: in collaborazione con la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari hanno distribuito 12 mila bottiglie di vino Barbera d’Asti Docg, in cambio di un’offerta di 10 euro. Il ricavato contribuirà a promuovere l’ “Operazione sollievo”, un progetto che prevede attività gratuite a sostegno dei malati: consulenze psicologiche, legali e fiscali, ma anche veri e propri contributi economici per le famiglie in difficoltà che necessitano di badanti o strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori, ecc.)
Con circa 5.000 pazienti solo in Italia, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa associata ad una progressiva compromissione della muscolatura volontaria, sembra essere in costante aumento: studi recenti, infatti, stimano che la sua prevalenza tenderà a salire nei prossimi 25 anni di circa il 20% nei paesi industrializzati, mentre di oltre il 50% nei paesi del terzo mondo, questo anche a causa del progressivo invecchiamento della popolazione.
Fortunatamente, anche lo studio di nuove terapie è in costante progresso, nonostante le difficoltà dovute alle scarse informazioni ancora esistenti sui meccanismi alla base del processo neurodegenerativo della malattia. Sono in corso di studio diversi farmaci con vari meccanismi d’azione, fra i quali il miglioramento della funzione muscolare, la regolazione del processo di neuroinfiammazione e, in modo ancora più mirato, il blocco della sintesi di proteine alterate a causa di mutazioni genetiche. Tuttavia, se da un lato la possibilità di una terapia per la SLA sembra oggi più che mai avvicinarsi, c’è ancora tante strada da fare per tenere a bada una patologia che ha il potere di controllare la vita di chi ne soffre.
