Ha 25 anni ma vive come un eterno bambino di 12 anni

Quante volte ci siamo sentiti dire "ma dai, sembri molto più piccolo", magari, qualche volta ne abbiamo pure sofferto, mitica adolescenza, dove la voglia di diventare grandi ci fa perdere di vista il significato che più grande ti fai, è più complicata diventa la realtà, tuttavia, esiste anche la possibilità di non crescere più, e di rimanere un eterno ragazzo o ragazza, non stiamo pensando alla storia di Dorian Gray, ma ad una triste e brutta malattia, la malattia di Fabry,  una condizione genetica rara causata dalla mancanza di alfa-galattosidasi, un enzima responsabile dell'elaborazione di biomolecole note come sfingolipidi. Questi si accumulano nelle pareti dei vasi sanguigni e altri organi e causano una serie di sintomi gravi, tra cui dolori lancinanti e insufficienze negli organi. Nel caso di Tomasz, la malattia ha fermato il suo sviluppo fisico, lasciandolo come un eterno bambino di 12 anni. Oggi Tomasz ha 25 anni, vive in Polonia, soffre di una malattia rara e crudele che non solo ha reso la sua vita un inferno, ma lo ha anche lasciato bloccato nel corpo di un ragazzo di 12 anni. I problemi di salute di Tomasz sono iniziati quando aveva solo 7 anni. Vomitava dopo ogni pasto e sperimentato dolori lancinanti allo stomaco, alle mani e ai piedi. Poiché non riusciva a contenere cibo, ha perso molto peso e i bambini a scuola hanno iniziato a prenderlo in giro perché sembrava uno scheletro ambulante. Per anni, i medici non sono riusciti a capire cosa c'era che non andava, e alcuni di loro hanno persino affermato che i suoi problemi erano più mentali che fisici. Ci sono voluti 16 anni perché la malattia di Tomasz venisse diagnosticata ma sfortunatamente sapere cosa soffriva non ha migliorato la vita del giovane. Così a Tomasz è stata diagnosticata la malattia di Fabry,"Ho 25 anni e vorrei apparire come un uomo della mia età. Odio questo ragazzo che vedo ogni giorno allo specchio, perché non sono io", ha detto di recente il giovane, aggiungendo che a volte le persone rifiutano di accettare la sua vera età, anche dopo aver mostrato loro la carta d'identità. Una volta un poliziotto lo sospettava di averne uno falso. Ma anche se gli piacerebbe avere la sua età, l'aspetto insolitamente giovanile di Tomasz non è il suo più grande problema. La sua condizione genetica lo lascia incapace di mangiare cibo adeguato, quindi deve essere collegato a una flebo anche per 20 ore al giorno al fine di ottenere abbastanza nutrimento. Ha anche bisogno di antidolorifici per affrontare l'incredibile dolore che sente nella maggior parte del suo corpo. Gli impedisce di dormire sonni tranquilli e notturni e di vivere una vita normale durante il giorno, poiché il semplice gesto di camminare può essere terribilmente doloroso. Tomasz sta attualmente assumendo farmaci speciali per tenere sotto controllo le sue condizioni, tutto questo gli costa circa 190.000 euro all'anno, che lui e la sua famiglia non potrebbero mai permettersi, ma per fortuna li riceve dal produttore gratuitamente, per aver preso parte ai test. Tuttavia, non sa per quanto tempo durerà. Tutto ciò che sa è che senza una cura adeguata, soccomberà a una morte lenta e dolorosa pur rimanendo dall'aspetto un piccolo ragazzino grande. Godiamoci il nostro aspetto, con tutti i pro ed i contro che ne derivano, lasciamo da parte gli aspetti bellocci che tante vip, pagano con il prezzo di bisturi sfiguranti e botox a più non posso, rendendosi maschere di se stessi, e godiamoci ogni giorno chi siamo.