Salite e discese in compagnia del Lupus

In EXPERIENCE by Davide ChittariLeave a Comment

Nel precedente articolo sul Lupus ho parlato di come ho conosciuto la malattia, i primi sintomi, i problemi e come la mia vita è cambiata. Oggi rileggendo l’articolo mi sono reso conto di una cosa: tutto ciò che prima vedevo come strano, nuovo e diverso è diventato la normalità. È stato come imparare a guidare: le prime volte si ha paura, si fanno errori ed incidenti, ma poi col passare del tempo si acquista sicurezza e consapevolezza dei propri limiti e capacità. Adesso fare attenzione a non espormi troppo al sole, tenere le mani sempre pulite o non prendere freddo è diventato automatico, quasi istintivo.

Rispetto a qualche anno fa, parlando di peggioramenti, ho iniziato ad avere fastidio alle ginocchia, soprattutto nel periodo invernale. Non vi dirò la terapia perché non sono un medico e ognuno deve seguire i consigli del proprio dottore senza fare cose di testa propria. Tra tutte le problematiche che ho avuto questa è quella che mi ha fatto più paura, soprattutto se si aggiunge una errata diagnosi di artrite.

Avere difficoltà a fare anche pochi gradini è stato davvero devastante: d’un tratto mi sono immaginato costretto a non poter camminare come adesso nel giro di pochi anni. Tuttora a pensarci mi viene l’angoscia. Fortunatamente la situazione è molto migliorata a seguito di una terapia. A livello psicologico ho acquisito nuove consapevolezze o paure – se preferite – ma queste non mi hanno portato a chiudermi, diventare paranoico o qualcosa del genere. Ho deciso al contrario di godermi ancora di più la vita, di viaggiare ancora di più e di rinunciare il meno possibile. Penso che, a priori, dal Lupus ogni essere umano col passare del tempo possa avere dei problemi, un incidente, una malattia, o qualsiasi cosa che non gli permetta più di vivere la vita che ha sempre vissuto. Non posso fare a meno di pensare al mio ultimo viaggio a Berlino, un viaggio stupendo in tutto, una delle esperienze più belle della mia vita. Ho visitato gran parte della città, ed ogni sera andavamo nei famosi mercatini di Natale, in uno in particolare ci andavamo ogni sera prima di tornare in hotel perché era a pochi metri da quest’ultimo. Circa due giorni dopo essere ritornato nella mia città natale, accendo per caso la TV e sento di un camion che si fionda in uno di questi mercatini… Riconosco il grande fiocco luminoso del supermercato, la strada… Era il mercatino dove ogni sera mi recavo per mangiare un würstel. Le chiamate dei parenti e degli amici mi hanno costretto a rassicurare tutti con un post su Facebook. Sono una persona estremamente razionale, ma le sensazioni che ho provato quando sono venuto a conoscenza della notizia sono state davvero forti. Ma soprattutto ancor più di prima ho capito che non ci sono certezze, né per il nostro futuro, né per il nostro presente, ed è per questo che bisogna vivere appieno la vita, a priori che si stia bene o male.

A tal fine, ho deciso di evitare di fare a tutti i costi ciò che fanno gli altri, e non perché sia impossibile per chi ha il Lupus, ma perché risulta più stressante che divertente in molte occasioni. Per una persona “normale” andare al mare, ad esempio, si riduce a: costume, protezione solare (facoltativa), telo mare. Per gli affetti da Lupus, o almeno per me, significa: costume, protezione solare 50+ di quelle che non vanno via nemmeno dopo la doccia, telo mare, assicurarsi che ci siano posti al fresco soprattutto nelle ore di sole più forte, ombrellone pesante di quello che non fa passare nemmeno un microraggio di sole, oltre ai tre quarti d’ora passati a mettere la protezione solare ovunque, più volte al giorno. No, non fa per me. Piuttosto vado al mare nelle ore pomeridiane in un posto nella mia città dove dopo le 16 va totalmente via il sole. In questo modo evito ogni rottura: non penso a niente e (cosa ancor più bella) la maggior parte della gente va via.

Questi sono alcuni dei tratti che caratterizzano le mie giornate. Voi invece come affrontate il Lupus o altre problematiche? Quali metodi avete escogitato per vivere al meglio la vostra vita? Se vi va potete farmelo sapere scrivendo a redazione@socialup.it e in un prossimo articolo potrei inserire le vostre esperienze ed i vostri consigli.

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Davide Chittari

Davide Chittari

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Studente. Ho l’hobby della scrittura, della fotografia e adoro giocare ai videogiochi. Penso che l’uomo sia un essere pieno di potenzialità, ma che lo abbia dimenticato.