Di Sebastiano Mura per Social Up!
L’idea, o il sogno, di una bambina di 12 anni che fa il giro del mondo in cerca di un aiuto concreto. Il sogno di Emma Yang, è quello di sapere che sua nonna, che vive ad Hong Kong, dall’altra parte del mondo (Emma vive a New York, da due anni, con la sua famiglia), non si dimenticherà di lei, nonostante la lontananza, nonostante l’Alzheimer. “Nonna Yang” ha 80 anni e già da qualche tempo ormai, da quando lei e sua nipote sono lontane e sono quindi costrette a sentirsi per telefono o per chat, non sembra più la stessa, non sempre è in grado di comprendere chi le stia parlando e cosa voglia esattamente da lei.
Parte da un problema semplice e “personale”, ammette la bambina, la sua volontà di trovare una soluzione alla condizione della nonna, che è la stessa di tante altre persone. Forte della sua passione per la tecnologia e le scienze, trasmesse probabilmente dal papà che fa l’ingegnere, e che le ha insegnato i segreti dello “scrivere in codice” e dalla mamma che invece è un matematico, Emma è a lavoro su “Timeless”, una applicazione che ha lo scopo di facilitare la vita di tutte le persone che hanno a che fare con questa malattia, ma anche tutti coloro che stanno loro attorno.
Una doppia funzionalità: da una parte la possibilità, per i parenti, di avere un controllo costante sull’operato dei familiari attraverso una serie di notifiche che in ogni momento potranno monitorare lo stato di benessere del malato, dall’altra la possibilità, attraverso un sistema di riconoscimento facciale, per il quale Emma ha avuto il sostegno della Kairos, una realtà di Miami che si occupa di creare algoritmi in grado di aiutare lo studio ed il riconoscimento delle emozioni umane anche attraverso la mimica del volto, di sapere sempre chi si ha di fronte. Un database costantemente aggiornato sarà in grado di suggerire al “paziente” se ha già incontrato la persona con la quale si trova in contatto e quale sia il suo rapporto con essa. A completare il progetto una serie di accorgimenti che potranno segnalare all’infermo i casi in cui ci si ritrovi a ripetere un’azione già fatta, sia questo un messaggio, una telefonata. Capita infatti spesso che le persone affette da Alzheimer compiano più volte, ripetutamente, la stessa azione, semplicemente perché non ricordano di averla già fatta.
Un prototipo, quello di Emma, che già funziona e che aspetta di trovare una giusta collocazione nel mercato. Ma non è l’unico. Anche la Spagna si fa portavoce, con un particolare progetto, di una lotta che invece è mondiale. La lotta nei confronti di una malattia che secondo le ultime stime potrebbe rischiare di diventare presto paragonabile ad una epidemia.
I dati del 2015 presentati dalla Federazione Italiana Alzheimer parlano infatti di 24/28 milioni di persone colpite da questo disturbo in tutto il mondo (con una prevalenza significativa nelle zone asiatiche) e di 1.241.000 casi di demenza riscontrabili soltanto in Italia. E le previsioni future non risultano confortanti: si parla di un sostanziale e, apparentemente, incontrollabile aumento dei casi nei prossimi tempi, con una media di 9,9 milioni di nuovi ogni anno.
L’idea è allora quella di sfruttare la tecnologia e la rete per supplire alle mancanze che la malattia porta nella vita di queste persone. Costruire l’immagine di un ricordo là dove questo ricordo non riesce più ad affiorare. Aiutare a dare un nome ai volti, un senso agli avvenimenti, una motivazione ad un contatto.
AlzhUp è una applicazione che unisce ad una serie di esercizi di diversa natura (di memoria, di calcolo e di relazione, ad esempio) una terapia dalla validità scientifica documentata dall’università di Salamanca in Spagna, dove l’applicazione è stata ideata e finanziata. Un lavoro nato e portato avanti in stretta collaborazione con i familiari di chi, con questa devastante malattia, lotta ormai da anni. Un progetto nel quale i ricordi del singolo vengono ricostruiti attraverso quelli di tutti. Anche per questo è importante sottolineare sempre il valore della condivisione: una storia condivisa diventa un patrimonio di tutti, e solo in questo modo, un racconto può andare e tornare dalla fonte che l’ha originato e vissuto in prima persona. Il progetto include una tabella di ricordi personali “che simula la maniera in cui il cervello cataloga i ricordi” spiega Rafael Espinosa, cofondatore dell’applicazione.
Un aiuto che diventa anche economico. Parte del ricavato dalla vendita dell’applicazione (si parla di circa il 30%), andrà devoluto a favore delle famiglie dei malati. Si tratta di progetti appena nati, ma ugualmente importanti nel voler indicare un modo diverso di intendere l’utilizzo della rete, della tecnologia e delle sue possibilità. In una società sempre pronta a “condividere”, questo è un modo del tutto nuovo per farlo. Parliamone e, almeno noi, cerchiamo di non dimenticare.
