Quella di Nicole Delien, una ragazza di 17 anni di North Fayette, Pennsylvania (USA) è una storia singolare. La giovane convive con un raro disturbo del sonno noto come sindrome di Kleine-Levin o “sindrome da bella addormentata“.
Come ha riportato la madre di Nicole Delien al KDKA-TV, la ragazza dorme fino a 18-19 ore al giorno. E quando Nicole Delien si sveglia, spesso è così confusa da trovarsi anche in uno stato di sonnambulismo che le impedisce di vivere a pieno una vita normale. Addirittura, una volta la ragazza si è addormentata durante le vacanze di Natale salvo poi svegliarsi in un giorno di gennaio, quando ha finalmente aperto i regali insieme alla sua famiglia.
La sindrome di Kleine – Levin è caratterizzata da una persistente sonnolenza che accompagna il paziente per tutto l’arco delle 24 ore e che lo spinge a passare la maggior parte del suo tempo a letto. Inoltre, ad essa sono legati disturbi dell’alimentazione e sintomi neuropsichiatrici, tra cui anche l’ipersensibilità al rumore e alla luce.
Per questo, come afferma la Fondazione della sindrome di Kleine-Levin “quando il paziente è sveglio sperimenta confusione, disorientamento, mancanza di energia (letargia) e mancanza di emozioni (apatia).” La sindrome della bella addormentata è incredibilmente rara, tanto da colpire circa 1.000 persone in tutto il mondo e, inoltre, è molto difficile da diagnosticare. Nel caso di Nicole Delien, ci sono voluti 25 mesi per i medici a individuarla.
Per di più, ad oggi non esistono cure mirate e definitive per sconfiggere questo disturbo del sonno. La famiglia di Nicole utilizza una combinazione di farmaci contro l’epilessia e la narcolessia per ridurre al minimo i sintomi che, al momento, si manifestano circa due volte l’anno.
