La sconcertante storia di Beatrice, la “bambina di pietra”: una misteriosa malattia, unica al mondo

La piccola Beatrice, cinque anni e mezzo, riesce a orientare gli occhi e ad accennare il sorriso. Muove gli occhi e niente altro, guardando i disegni sulla parete della cameretta, rigida come una statua, da quando il suo corpo trasforma in ossa le parti molli di tutte le articolazioni.

Una drammatica malattia, ancora senza nome, e al momento senza cura, tiene prigioniero il corpo della piccola Beatrice: non può muoversi, non può afferrare alcun oggetto nè piegare gli arti, perchè un’anomalia genetica provoca la progressiva calcificazione delle parti molli delle articolazioni, anche se il suo viso e il sorriso svelano la normale vivacità di una bimba dallo sviluppo neurologico assolutamente normale.

Una malattia che ha segnato la sua vita a partire dal secondo mese di vita e di cui non sembrerebbero esistere altri casi al mondo. “Nostra figlia vive come una piccola statua di marmo – raccontano i genitori su Facebook – ma come ogni bimba vive di pensieri, emozioni e desideri, nonostante sia costretta a crescere in questa prigione che è la sua malattia”, racconta Stefania.

Ma il mondo attorno a Bea è tutt’altro che fermo: i genitori Alessandro Naso, operaio, e Stefania Fiorentino, casalinga, non perdono la speranza di trovare la ‘chiavè della malattia rara che ha colpito la loro bimba, anche rivolgendosi a Centri medici all’estero.

La loro ricerca, effettuata in modo massiccio attraverso Facebook, per adesso non ha dato frutti concreti, ma ha creato una vastissima comunità virtuale di solidarietà. In pochi mesi il gruppo Facebook ‘Il mondo di Bea‘ ha raggiunto gli 8.000 contatti; centinaia di persone e molte istituzioni seguono ogni giorno il suo caso con partecipazione solidale, creando nuovi contatti e mantenendo viva la speranza per la famiglia.

Così mamma Stefania e papà Alessandro hanno deciso di lanciare un appello, una richiesta d’aiuto: “Siamo seguiti in maniera egregia e amorevole all’ospedale Regina Margherita”, continua la mamma, che per assistere la figlia ha dovuto rinunciare al suo lavoro in cartolibreria. “Magari, nel resto d’Italia o in altri Paesi del mondo, c’è qualche medico in grado di aiutarci, o qualche famiglia che vive la stessa nostra situazione e può aiutarci ad affrontarla”.

Beatrice frequenta la scuola materna, dove è seguita da una maestra dedicata. Ma è una bimba contemporaneamente rigida come un sasso e delicata come la porcellana. Nonostante tutto papà e mamma hanno una forza straordinaria, sorridono e la coccolano con un amore delicato. Non si danno per vinti.

“La malattia progredisce, sappiamo bene che cosa l’aspetta e ci aspetta – prosegue mamma Stefania, senza mai dare un segno di rassegnazione: prima o poi si irrigidirà completamente, e i polmoni non la faranno più respirare”. Ma ora allontanano quell’incubo e, tenaci, cercano aiuto.

Insieme all’angoscia per la malattia, i genitori devono affrontare problemi pratici ed economici. Alessandro e Stefania Naso abitano in una casa di proprietà in via Mattie, dietro corso Montecucco. Hanno le rate di un mutuo di 30 anni da pagare, ma quella casa per Beatrice non è più adatta. Non si può più stare lì.

Per Beatrice servirebbe una casa nuova, del tutto priva di barriere architettoniche. È per questo motivo che i genitori hanno lanciato un appello al sindaco di Torino, Piero Fassino, per un sostegno che consenta loro di trovare una sistemazione abitativa adeguata.

La misteriosa malattia

Che cosa abbia reso così rigida Beatrice non si è scoperto. Una statua di pietra, una bambolina che mamma e papà girano sul lettino o sul fasciatoio senza che lei pieghi nulla. “I medici ci hanno spiegato che si tratta di un’anomalia genetica mai vista prima, che calcifica tutto ciò che avvolge le articolazioni”. Beatrice non può piegare il collo, le braccia, i gomiti, le ginocchia, i piedi né le dita.

Anche il viso non ha quasi espressione, se non fosse per le lacrime che ogni tanto scendono insieme a un lamento o per i sorrisi che riesce ancora a fare, malgrado tutto, cantando una canzoncina allegra con mamma e papà: “Nostra figlia è nata al termine di una gravidanza normale; nulla faceva presagire la sua malattia.

Durante i primi due mesi di vita, in realtà, sembrava un po’ più rigida degli altri bimbi, non apriva bene le manine, ma non ci siamo allarmati, perché gli esami non rivelavano nulla di anomalo”. Poi, a 7 mesi, “massaggiandola dopo il bagnetto le ho rotto un polso. E in ospedale, alla prima lastra total-body, si sono accorti delle strane calcificazioni articolari”.



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