Abbiamo trovato Erika sul web, precisamente sulla sua pagina Instagram. Pubblicava video e foto di sua figlia Rebecca, come fanno molte mamme che amano condividere i progressi dei propri figli. Siamo andati sul suo blog ed abbiamo iniziato a leggere la sua storia. Per Erika c’è molto di più di quello che si possa immaginare: Rebecca, la sua fantastica bambina, è affetta da una sindrome molto rara ed Erika ha deciso di aprire le sue pagine web per far conoscere la sindrome ad altre persone e per trovare altri bambini che ne sono affetti come Rebecca. Quello che può trasparire dai video e dalle foto condivise è un grande amore ed una grandissima gioia di vivere. Grazie Erika per aver accettato la nostra intervista e grazie soprattutto a te Rebecca!
Ciao Erika. Sei una super mamma. Un’aggettivo per descriverti e soprattutto per descrivere Rebecca.
Ciao a voi. La mamma di una super bimba direi 🙂 ed infatti parto da lei: è un vulcano testardo e con una sfumatura da Diva, mentre io mi definisco paziente, diplomatica (a parte quella giornata nell’arco di un mese in cui divento una mamma T-Rex) e nonostante tutto fortunata. [ne ho usati anche più di tre ;)]
Cosa è la sindrome di PFEIFFER?
È una sindrome genetica rara: una nascita ogni 100.000. Colpisce le ossa del cranio (craniostenosi complessa) e del viso con ripercussioni sullo sviluppo cerebrale e respiratorio, ma anche visivo ed uditivo. Secondariamente vengono interessate anche altre articolazioni come ad esempio i gomiti (quelli di Rebecca sono bloccati). La causa è una mutazione genetica già presente nella prima cellula al momento del concepimento, non è recessiva, c’è o non c’è. È complessa e pericolosa soprattutto nei primi anni di vita del bambino.
Come hai scoperto che tua figlia ne era affetta?
Durante la gravidanza si erano notati gli occhi leggermente più grandi rispetto alla norma, ma stava bene, non aveva altri sintomi e cresceva. Alla nascita siamo stati dimessi con sospetto di sindrome di Crouzon, una sindrome affine, ma poi a circa 7 mesi le indagini genetiche hanno confermato la sindrome di Pfeiffer.
Descrivi una giornata tipo di Rebecca.
Sveglia intorno alle 7, colazione per me con in braccio la Rebecca che si gode le prime coccole della giornata, ci si prepara e si va al lavoro. Lei sta con le nonne che la portano all’asilo dove rimane fino alle 13. Il papà va a prenderla (con qualche difficoltà perché non vuole venire via) e la riconsegna alle nonne, poi alle 14 arrivo io dal lavoro e la porto a casa con me. Nel pomeriggio se non abbiamo psicomotricità stiamo a casa, dopo il riposino giochiamo e poi alle 18 rientra il papà. Ceniamo presto, anche alle 18.30 perché spesso Rebecca va a letto come le galline (anche alle 20 se è stanca!) e dopo cena ci piace avere del tempo per giocare insieme.
Essere moglie, madre e lavoratrice è sempre difficile. Come riesci a conciliare tutto?
A dire la verità sono soltanto due mesi che ho ripreso il lavoro ed alcuni aspetti devono ancora incastrarli bene. Per fortuna riesco a stare il pomeriggio con lei, per il resto io e il papà ci alterniamo. Se una cosa non riesco a farla io ci pensa lui. Se non ci pensa lui, la farò io il giorno dopo. Basta essere coscienti del fatto di non poter fare tutto, e che a volte fa bene anche rimandare e sdraiarsi sul divano. Prima di tutto viene Rebecca, poi il resto. Quando lei sta bene, stiamo bene anche noi.
Perché hai deciso di aprire il tuo blog ed il profilo Instagram (dove sei seguitissima!)?
Per conoscere e far conoscere Rebecca e la sua sindrome. D’altronde quando ti trovi catapultata in un mondo simile la prima cosa che fai è andare su Google. Ecco, digitando adesso “sindrome di Pfeiffer” si trova subito la storia di Rebecca. E abbiamo riempito il web di sorrisi (e di coraggio).
La cosa più emozionante che traspare seguendovi è la grande gioia. Dai un consiglio a chi nella vita si è trovato ad affrontare questa prova.
Di aver fiducia che niente dura per sempre. Quando attraversi dei momenti neri, una delle paure che ti assalgono é se mai ne verrai fuori, e si, in un modo o nell’altro le situazioni evolvono in ogni caso. E ne do un altro, non cedere troppo tempo alla rabbia, sfogatevi ma riprendete subito in mano la situazione e godetevi ogni singolo attimo.
Vi consigliamo di seguire Rebecca ed Erika sul loro blog https://teamrebeccablog.wordpress.com
